【障がい者のきょうだい】生きづらさの影に潜んでいたもの

映画『ギルバートグレイプ』(93’)

 

何も後ろめたいことはないのに、ふと口に出すと、
その場の空気が一瞬変わってしまうこともある
障がい者のきょうだいの話題。

 

私の弟には生まれつき聴覚障がいがあるのですが、
当事者同士だと特別支援学校やスポーツなどのサー
クル、親も学校や家族会など、割と同じ立場同士で
話をする機会があっても、きょうだいは意外とそう
いう場が無かったりします。

 

私も小学校の頃は支援学校に連れられ、何回か似た
立場の子と遊ぶ機会はありましたが、それ以降
きょうだいの方との接点は全くありませんでした。

 

ギルバート・グレイプ 

 

 

高校に進学して、それまでの地元を離れると

「あの○○君のお姉ちゃん」

という独特な視線も無くなり、なんとなく姉弟の関
係性や認識も変わったような気がしました。

 

 

同じ親から生まれ、身近でなんとか社会のなかで生
活できるよう、訓練や努力をする姿を家の中でも外
でも目の当たりにしていると

子どもながらにまわりの友達の兄弟と感覚や役割が
違う感じや、薄々ハンディが無いこと=何も問題が
無い(起こしてはいけない)という、暗黙の立場の
ようなものは当たり前に感じていました。

 

なので“障がいへの向き合い方”を意識することは多
くても、特別“障がい者のきょうだい”に関心を持つ
ことは無かったのです。

 

 

ですが、大人になって自分の弱さの問題だと捉えて
いた生きづらさに限界、ガタがきてみると、、

きょうだいとしての認識の仕方や、個人的な先入観
の問題・歪みに初めて気付きました。

 

 

ややマイノリティな話題で、これから書くことも
ほんの一個人の体験に過ぎませんが、

サポートを必要とする当事者だけではなく、きょう
だいの視点も描かれた映画と共に、

何かのもやもやに対する気付きに通じることもある
かなと、触れてみることにしました。

 

 

決して正しいことでもないので、こんな考えの人も
いるんだ位に思っていただければ幸いです。

 

 

映画『ワンダー』(2017)

 

一口に障がいと言っても、内容も違えば、まわりの
環境だったり、関係性や求められるもの、起こる出
来事に対する向き合い方も、人それぞれまるっきり
異なります。

 

 

それはきょうだいにも言えることで、
私は学校の下駄箱で、弟の同級生から嫌味を言われ
ても、何も言えずにお辞儀をしてその場から逃げて
しまう子でしたが、

(今思えばなんでお辞儀したのか…笑)

 

ろう学校で会った、ある子の妹さんは
“お兄ちゃんは私が守る!”と強い正義感を持ってい
て、知らない人にじろじろ見られても

「何見てんのよ!!」

と言えるヒーローのような女の子でした。

 

ワンダー 君は太陽

 

 

かっこいいなぁと思いながら、
自分には出来ない・・・ダメな姉だなぁと感じたり。。

私は映画などでよく描かれる理想像とは程遠く、、
しっかり者の正義感やネガティブな視線をはねのけ
る強さを持ち合わせてはおらず、それがコンプレッ
クスでもありました。

 

いつの間にか弟の方が大人になり、今ではすっかり
ナメられまくりの私ですが、、

映画『ギルバート・グレイプ』のジョニーデップだ
ったり、『ワンダー』のお姉ちゃんみたく頼りがい
があれば、今の扱いももうちょっと変わっていたか
なぁなんて思います(笑)

 

 

 

今ではふざけたり、割とフランクに弟と接すること
ができるようになりましたが、子どもの頃はどこか
遠慮することも多く、けんかをしたこともありません。

 

 

傍から見れば、穏やかにいさかいもなく、成長して
いたかのように見えた2人でしたが、

ある日姉が壊れ(笑)、その間に弟も社会との壁に
思い悩み、ドロップアウトした時期があったようで

(母親はダブルパンチでしたね。。今更ながら本当
に迷惑を掛けました。。)

 

それぞれがこの世界に居場所を見つけてから、よう
やく一対一の人として、きょうだいとして、向き合
えるようになった気がします。

 

 

と言っても、弟は割と自分の道を自らの足で歩んで
いたのですが、子どもの頃からその影や差別を引き
ずっていたのは私の方だったのです。

 

映画『レインマン』(88’)

 

いつしか、なぜかは分からないけれど

“生きていることが申し訳ない”
“楽しんだり、楽をしたり、休んではいけない”
“笑ってもいいんだろうか”
“本当はこの世界にいてはいけないんじゃないか”

子どもながらにそんなことを常に感じていました。

 

 

別に耐えられないほど嫌なことがあった訳ではない
のに、、そんな風に思うのは自分の弱さからだと思
っていましたが、

破綻してから突き詰めてみると、
それは生まれながらにハンディを抱えた弟を前に、

自分だけが恵まれた健康体でいることへの申し訳な
さ、罪悪感からきていました。

 

レインマン 

 

そして理由もなく、常に追い立てられているような
プレッシャーを感じていたのは、

 

大人から何気なく言われた

「弟くんの分まで、あなたはなんでもできるね」

という言葉を、

 

幼い頃の私が

「なんでもできる身体に生まれたのだから、
なんでもできなければいけない

できなかったら頑張りが足りないダメな証拠」

と歪めて変換して捉え、無意識に刷り込んでしまっ
ていたからだったのです。

 

 

こういった無意識の思考に気付いた時には、そんな
ことで?!なんという勘違い…と自分でも驚きました。

 

私の中のあなた

 

 

気付いてしまえば、そんなことはありえないし、そ
う思うことの方が間違っていると理解できますが、

幼い頃につくられた思い込みは、あまりに当たり前
すぎて、まったく自覚する事なく、耐えられなくな
るまで認識することができなかったのです。

 

 

これは他の要素も混ざりながら、ちょっとしたボタ
ンの掛違いのようなものが起きていた私の体験で、
障がい者のきょうだいがみんな同じことを思ったり
経験するわけではないですし、障がいの有無しに関
わらず、きょうだいの在り方も様々です。

 

そしてこれが正解というのも無く、何が・誰が、良
い・悪いということもないんだと思います。

 

ただ、いわゆる健常者でも、

完璧な人間はいない

ことは確かな事実としてあります。

(あのサルバドールダリもそう言っています。)

 

 

健康な身体で生まれてくることは、もちろん当たり
前のことではありませんが、それに感謝することは
あっても、自分だけが健康体であることを、負い目
に感じる必要もないし、罪悪感を覚える意味もあり
ません。

 

 

親だって完璧な人間ではないのだから、障がいを持
つ子を抱えて、泣いたり、戸惑ったり、疲れ切って
しまったり…
そんな姿を見ても、それはきょうだいの頑張りで解
決できるものでもない、仕方のないことです。

 

(かつての親の年齢になった今、自分のことであた
ふたしているのに(笑)2人の子どもを育てて大変
だっただろうな、と苦悩したのが理解できます。)

 

ハンデを抱えながら一生懸命に生きるきょうだいや
親の強さを感じても、だからといって自分が弱音や
不満を吐くことはワガママでも犯罪でもないし、
五体満足だからといってなんでも全て完璧に出来な
きゃいけないことはないんです。

 

サポートを求められる環境ではあるけれど、
自分を押し殺したり、誰かに助けを求めてはいけな
いというルールもありません。

 

 

きょうだいでも、まずは
自分のために生きてよかったんです。

 

 

聲の形 こえのかたち 障がい者ときょうだい

映画『聲の形(こえのかたち)』(2016)

 

 

3年前、摂食障害ホープジャパン主催のUCLA摂食
障害スタディツアーに参加した際、同室になった学
生向けピアサポートグループ『ぽらりすのつどい』
を運営していたゆたさんが、

きょうだいCafe
語り合おう、障がい者のきょうだいのこと

というイベントを開催していることを知り、意外と
兄弟特有の悩みを抱える人も多いことを聞きました。

 

(最近は、きょうだい児という言葉も。。)

 

映画『聲の形』

 

 

やはり目立つ“障がい”にスポットが当たり、なんと
なくただならない空気の漂う環境にいると

自分の問題は取るに足らないと、影に埋もれがちな
弱みや本当の望みに、蓋をしてしまう部分もあります。

 

私もある意味都合よく、目を背けていたんです。

 

子どもの頃からそうして無意識に、本心と向き合う
ことを避け続けてしまったので、いつしか自分を見
失い、派手に迷走してしまいましたが(笑)、こう
いった語り合える場と出会っていたら、もっと早く
正直な独立した道を見つけられたかもしれません。

 

 

色々な方と話す中でよく感じることですが、やはり
大多数の方にとっては身近で障がいと関わる機会は
無く、障がいも無いことを前提としているのがデフ
ォルトなので、、、

誰にも気持ちを吐き出せない、同じ立場の人の思い
が知りたいという方は、こんなコミュニティを利用
してみても、良いかもしれませんね。

 

 

映画を見ていても、共感できる部分と、そういうも
のなのかなと想像することしか出来ない部分があっ
て、やはり人それぞれ体験すること・思うこと・価
値観は違うんだなぁと改めて感じます。

 

いずれにしても、普通だったら何も考えずに通り過
ぎてしまうようなことも、違った視点でみる機会が
多かったり、、、

影を吹っ切るまでに少し時間はかかったけれど、あ
る意味レアな体験が出来る弟がいて、本当にラッキ
ーだったと今では思います。

 

姉っぽさの欠片もないのですが、破滅した時には多
大なるご迷惑をおかけしたので、これから私も恩返
しを頑張らなきゃですね…(笑)

 

 

 

(映画に関する画像出典:youtube・公式サイトより)

 

 

 

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